– Евгений, ваша деятельность связана с эмоциями и болью других людей, как справляетесь?
– Это хороший вопрос. Не скрою, буквально в прошлом году у меня было сильнейшее выгорание. Нашему фонду шестой год. За эти годы через меня прошло очень много разных историй.
– Это очень тяжело, когда узнаёшь о смерти подопечных или их мамы. И у меня самого сложный ребёнок, у нашей дочки Танюши серьёзное поражение головного мозга, ей уже 12 лет, но она должна быть постоянно под нашим контролем, не может за собой ухаживать и не умеет говорить.
– Именно после её рождения я занялся общественной и благотворительной деятельностью. И я устал настолько сильно морально, что не мог ничего делать и опускались руки. Я понимал, что девочка наша растёт и становится женщиной, а я никак не могу помочь своему ребёнку.
– Мы её любим, конечно, какая она есть, но очень хочется, чтобы она заговорила. Мне даже сны снятся, как она говорит. Всё это тяжело для папы. И я сказал тогда жене: «Не могу больше, увольняюсь». Был опустошён. Внутри меня велась борьба.
– Меня спасла работа. Я очень люблю детей, курирую сейчас молодёжный проект «Равные возможности» в «Движении первых». И сейчас всё снова встало на свои рельсы. Очень сложно, когда нет поддержки. Но, слава богу, она у меня есть.
– Жены, родителей, знакомых. Все они в нужный момент подстав или плечо. Просто до какого-то момента казалось, что меня хватало на всё, а тут раз и вдруг возникло ощущение, что уже нет сил ни на что.
– Возможно, надо порой до конца упасть, а потом снова встать и дальше идти. Просто в жизни был сложный период. Наш фонд – как семья. Мы, родители особенных детей, в какой-то момент объединились и решаем проблемы сообща.
– Что больше всего помогает?
– Когда тебе дают возможность побыть самим собой, отойти от проблем, реализовывать проекты, которые тебе нравятся и которые тебя окрыляют.
– Очень эффективны для разрядки путешествия. Поэтому мы стараемся в нашем фонде устраивать поездки для детей и их родителей, выходы на концерты или спектакли. Вначале мы думали о помощи только детям, а потом увидели, что неменьшая помощь нужна и их родителям. Чем больше сил и возможностей есть у них, тем больше они могут помочь своим детям.
– В первую нашу туристическую поездку с особенными детьми в Москву мы ехали на микроавтобусе, сейчас у нас набирается по 2 автобуса.
– Когда узнали, что у вас родился особенный ребёнок, было непросто?
– У нас двое детей. И оба желанные. Когда мы ждали с женой нашего первенца, дочк у, много гуляли, заботились, чтобы беременность проходила хорошо. Но вот так сложились звёзды.
– Когда родилась Танечка и мы поняли, что у неё очень серьёзные проблемы со здоровьем, мне было очень тяжело, особенно в первые месяцы, меня накрывало, и я плакал, не понимал, почему в моей семье это произошло, постоянно задавался вопросом: за что? И вот это «за что?» меня било по рукам. Но в какой-то момент я переключился: «Ну погоди, Жень, почему ты всё о себе, у твоего ребёнка большие проблемы, надо их сейчас решать, а не себя жалеть».
– Нашёл клинику в Китае, мы полетели туда на полгода, вернулись на своих ногах, Танюша начала сама ходить. Мы сделали то, что должны были сделать. Сейчас, спустя время, вопрос ставлю по-другому: «Для чего?» А потом мы долго решались на второго ребёнка, появился Андрюша. Конечно, было страшно, что второй ребёнок тоже будет с особенностями. Но этого не случилось.
– И теперь, кроме дочки, нас радует сын. Я ему часто говорю, что я рожал тебя вместе с мамой. Это уже были партнёрские роды, и я держал за руку жену, был рядом с ней, когда ей нужна была моя помощь. И до сих пор счастлив.
– Через ваш фонд проходит много семей. Отличается мироощущение мам и пап особенных детей?
– Папы ведут себя более отстранённо. Им сложнее принять особого ребёнка. Мы, мужчины, считаем, что мы сильные, лидеры по жизни и у нас должно быть всё лучше, чем у других. А тут как будто в жизни какой-то косяк происходит. И именно из-за тебя: ты на себя берёшь эту ответственность. Это сложно.
– Был момент, когда мы с женой гуляли с ребёнком в коляске, а Танюшка уже должна была ходить, а знакомые, не зная о нашей беде (мы не афишировали), говорили: «Какие вы счастливые, скоро ребёнок пойдёт своими ножками!» А мы знали, что не пойдёт, что у нас такие проблемы, что если озвучить всё – испугаетесь.
– А потом, когда мы решились на огласку и сбор денег, чтобы поехать на реабилитацию в Китай, и нас показали по телевизору, мы за полторы недели собрали даже большую сумму, чем надо. Тогда я очень сильно поверил в людей. Поэтому и занялся общественной и благотворительной деятельностью: решил, что я отдам обществу тысячекратно, помогу другим людям, как помогли они мне однажды.
– Какие советы можете дать папам?
– Поддерживать жену. Для женщины рождение особого ребёнка – сильный психологический удар. Она никогда не бросит своего ребёнка, есть разве что единичные случаи исключений. Мамам и так сложно, но если ещё и муж начинает качать семейную лодку, то в ней очень тяжело удержаться.
– Муж должен стать опорой для своей жены.
– Самая большая ваша мечта?
– Школа для особенных детей в Туле. Тех, кто вынужден учит ься на домашнем обучении. Они не должны сидеть дома, им нужна социализация. Им нужен особый подход в обучении.
– Нужна школа жизни. В первую очередь их надо учить не цифрам и буквам, а жизни. И чтобы в ней были все условия – удобные подъезды для маломобильных, просторные лифты, сенсорные комнаты, бассейны и так далее. Я очень хочу, чтобы жизнь этих детей была максимально комфортная.
– Когда она появится, моя Танюша уже выйдет из школьного возраста, но есть другие дети. И я очень хочу, чтобы дети чаще улыбались, чем плакали. Как вспомню, как дочке, когда она ещё была совсем маленькая, кололи огромные иголки в голову, в глаза, по всему телу, что она перенесла.
– Недавно к нам в Тулу приезжали отдыхать дети из Белгорода. Я их провожал вместе с коллегами, и уже когда стоял на перроне, они на прощание в окне вагона выстроили сердечки из своих маленьких детских ладошек, у меня сердце сжалось и глаза стали на мокром месте, что они едут обратно в ужасные условия.
– Очень хочется, чтобы дети были счастливы. Мир чтобы был добрее.
– Вы нашли ответ – для чего? Чему научила ваша история?
– Моя дочь сделала меня сильнее и научила помогать другим людям. Мы с женой прошли долгий путь, чтобы научиться понимать, принимать и поддерживать друг друга.
– Первое время она не понимала, почему я уделяю столько внимания другим семьям и детям, когда у нас у самих такие проблемы в семье и не хватает времени. Сейчас она смотрит на меня с восхищением и понимает, зачем всё это было.
– Наша семейная история мне показала, насколько многогранен и многообразен мир, какой он сложный и в то же время простой. И что когда люди объединяются, можно делать невероятные вещи!
– Знаете, говорят, счастье не в деньгах, но жизнь таким образом устроена, что можно выстроить счастливую жизнь, если есть де ньги. А их всё время не хватает. Например, если бы они были, сам бы построил школу для особых детишек. И всё же я счастливый человек.
– Суперсчастье – это когда близкие и любимые люди рядом.
